Wer ist die ASBH (Bundesverband)?

Die Arbeitsgemeinschaft Spina Bifida und Hydrocephalus e.V. vertritt als Bundesverband der Behinderten-Selbsthilfe die Interessen der Menschen mit angeborener Querschnittlähmung (Spina bifida) und/oder Störung des Gehirnwasserkreislaufes (Hydrocephalus), sowie von Menschen mit ausschließlich Hydrocephalus.

Die Arbeitsgemeinschaft wurde 1966 von Eltern gegründet, die die Zukunftsaussichten ihrer Kinder verbessern wollten. Die ASBH ist eine Vereinigung von Menschen mit Behinderung, deren Angehörige, Fach- und Förderpersonen.

Das oberste Prinzip der Arbeitsgemeinschaft ist gegenseitige Partnerschaft und Hilfe. Durch Selbsthilfearbeit will die ASBH auch Wege für ein selbstbestimmtes Leben im Alltag, in Schule und Beruf für den von ihr vertretenen Personenkreis erreichen. Ihre Ziele sind:

• rechtzeitige Aufklärung
• sachkundige Behandlung
• gegenseitiger Austausch
• Information und Beratung
• Förderprogramme in verschiedenen Lebensstufen
• notwendige Begleitung ein Leben lang, wenn dies erforderlich ist.

Die Mitglieder der ASbH organisieren sich in über 65 regionalen Selbsthilfegruppen. Hier arbeiten 3.500 Familien, behinderte Mitglieder und Fördermitglieder zusammen. So ist eine optimale Hilfestellung auch bei Problemen gegeben, die sich aus der örtlichen Situation ergeben.

Für weitere Informationen über den Bundesverband steht Ihnen die Internetpräsenz www.asbh.de zur Verfügung.

Wer ist die ASBH-Selbsthilfegruppe Münster?

Die ASBH-Gruppe in Münster besteht seit 1993. Unsere Mitglieder kommen aus einem Umkreis von ca. 50 km rund um Münster. Zur Zeit schreiben wir etwa 50 Mitglieder an; der größte Teil davon sind Familien, es gibt aber auch einige Erwachsene Spina bifida-Betroffene in unserem Kreis.

• Arbeitsschwerpunkte
• Chronik unserer Aktivitäten

Wir freuen uns auch immer, neue Mitglieder in unseren Reihen begrüßen zu dürfen. Wenn Sie selbst im Raum Münster wohnen und die Leistungen des ASBH in Anspruch nehmen und sich an unserem Gemeinschaftsleben beteiligen wollen, dann nehmen sie doch einfach Kontakt mit uns auf. Auch für Fragen sind wir jederzeit offen.

Da unsere Arbeit ehrenamtlich ist, finanzieren wir uns unsere Aktivitäten aus Spenden. Wenn auch Sie sich von unserer Arbeit haben überzeugen lassen, dürfen Sie uns gerne mit einer Spende unterstützen.

Was ist Spina bifida?

Spina bifida ist eine der häufigsten Behinderungen bei Neugeborenen. Sie entsteht dadurch, dass sich in den ersten sechs Wochen der Schwangerschaft die schützende Wirbelsäule um das Rückenmark und die Nerven unvollständig ausbildet. Daher sind die Kinder von Geburt an querschnittsgelähmt. Dies kann zu Lähmungen an den Beinen und Beeinträchtigungen der Blasen und Mastdarmfunktion führen. Viele Kinder sind ihr Leben lang auf die Benutzung eines Rollstuhls angewiesen. Selbst gefähige Kinder benötigen Gehhilfen, Schienen und spezielle Schuhe. Bei 80 Prozent der Neugeborenen mit Spina bifida wird zusätzlich auch ein frühkindlicher Hydrocephalus diagnostiziert.

Was ist Hydrocephalus?

Ein Hydrocephalus kann sich prinzipiell in jedem Lebensabschnitt entwickeln. Er entsteht durch einen Überdruck im Kopf als Folge einer Störung des Gehirnwasserkreislaufs, wobei in der Regel der Rücktransport des Gehirnwassers behindert ist. Ursachen hierfür sind Fehlbildungen, Blutungen, Verletzungen, Entzündungen oder auch Geschwülste.

Die erste medizinische Maßnahme ist das operative Einsetzen eines Ventilsystems. Der am häufigsten implantierte Ventiltyp ist die Drainage des Nervenwassers in die Bauchhöhle (ventriko-peritoneales Shuntsystem). Durch die Drainage wird die Störung zwar behoben, eine Heilung im eigentlichen Sinne ist allerdings nicht möglich.

Tritt der Hydrocephalus bereits in der Kindheit auf, kann damit eine verzögerte Entwicklung einhergehen, zudem treten Krampfleiden auf. Auch die Bewegungskoordination ist durch die Beeinträchtigung des Seh- und Wahrnehmungsvermögens sowie neurologische Störungen beeinträchtigt. Besonders die neurologischen Störungen führen zu einer häufig verringerten Belastbarkeit und geringeren Aufnahmefähigkeit in Schule, Beruf und Alltag. Besonders bei Kindern ist es deshalb wichtig die Entwicklung durch eine konsequente Beratung, pädagogische Betreuung und qualifizierte therapeutische Behandlung zu fördern.